Atteinte d’une maladie rare, Lana fait le vœu d’être une enfant « ordinaire »by lagazettedeputeaux
http://platform.twitter.com/widgets/hub.htmlAtteinte d'une maladie rare, Lana fait le vœu d'être une enfant « ordinaire »Pour donner à sa fille la chance d'avoir une vie normale, Virginie Belkovsky a récemment créé l'association « Lana, une larme d'espoir ». Rencontrée à Bastia, elle s'est confiée... Gérard BaldocchiDans sa lettre au Père Noël, cette petite fille de deux ans et demi a demandé de partir au Canada pour y être soignée. Souffrant du syndrome de West, chaque jour est pour elle une lutte pour survivreÀ tout juste deux ans et demi, Lana mène un terrible combat contre une maladie qui l'empêche de s'épanouir comme tous les autres enfants de son âge.Lorsque sa maman, Virginie Belkovsky, raconte son histoire, ses yeux s'arrêtent sur chacune de ses paroles. « Un matin, ma fille jouait dans son trotteur, la seconde d'après, en changeant sa couche, elle est devenue rouge des pieds à la tête, les yeux révulsés ». Elle revit les minutes qui ont précédé « le début de l'enfer » sans quitter des yeux son enfant.« Elle souffrait d'une forme de méningite très peu connue, le purpura fulminans. Les médecins ont décidé de la plonger dans le coma. Son pronostic vital était engagé. Au onzième jour, ils m'ont proposé de la débrancher mais je m'y suis refusée. Je me suis battue pour que ma fille vive ». Depuis, cette maman de trois petites filles, rencontrée à Bastia, ne baisse pas la garde.« À chaque crise, elle risque l'arrêt cardiaque »Lana est aujourd'hui atteinte du syndrome de West qui se traduit par des crises d'épilepsie complexes et aggravées. Elle ne parle pas, ne se déplace pas. Prisonnière de sa maladie, la petite fille lourdement appareillée sait néanmoins exprimer ses émotions. « J'attends un petit espoir pour ma fille », glisse sa maman qui vient de créer une association pour venir en aide à tous les enfants polyhandicapés.En retour, elle reçoit un sourire qui, en quelques secondes, effacerait presque les épreuves que la famille endure au quotidien. Mais comme toujours, la réalité ne tarde pas à les rattraper…Le corps frêle de Lana se contracte. « Ce sont des spasmes. Nous devons toujours la surveiller car à chaque crise, elle risque l'arrêt cardiaque », confie Virginie qui, entre deux exercices créatifs, une promenade dans le quartier de la citadelle et un atelier de cirque, consacre le reste de son temps à éplucher les dernières recherches scientifiques.« Lana est très résistante aux médicaments. Les traitements prodigués en France ne suffisent plus. Son état est urgent et notre seule chance c'est de l'emmener au Canada pour recevoir des soins qui lui permettront de retrouver son autonomie. Les séances de psychomotricité pratiquées lui donneraient une chance de marcher ».Une démarche très onéreuse pour cette maman qui élève seule ses enfants. Pourtant, Virginie veut y croire. Et les gages d'affection exprimés notamment par les commerçants du quartier bastiais de la Citadelle la confortent dans cette idée.Une association pour récolter des dons« J'ai créé une association afin de récolter des dons pour envoyer Lana au Canada. Il faut que je parvienne à réunir près de 25 000 euros. Par la suite, mon but est d'organiser des voyages groupés pour d'autres enfants atteints du même syndrome ». Elle souhaite également échanger avec des familles engagées dans le même combat. Touchée par cette cause, l'association « Corse enfants maladies rares » a d'ores et déjà décidé d'apporter son soutien à Lana en reversant cinq euros sur chaque album caritatif Un enfant, une vie, vendu. Alors que dans chaque foyer, les enfants peaufinent leur lettre au Père Noël, les filles de Virginie n'ont qu'un vœu à formuler dans la leur : « Que Lana soit une fille ordinaire ayant des copains et des copines. Qu'elle puisse aller au Canada pour vivre longtemps. Bref, qu'elle puisse être une petite fille normale ».
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